Toute une histoire - France 2

Vendredi 11 septembre 2009

Comment accepter la particularité physique de son enfant ?
Nos invitées pensaient donner naissance à un bébé comme on en voit dans les magazines. Elles ne s’étaient absolument pas préparées à mettre au monde un enfant différent.

« Ce qu’on fait par amour l’est toujours par delà le bien et le mal »
Nietzsche

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Après l'émission: la discussion continue pour vous en exclusivité web.

  •  Invitée - Aurélie : l’amour plus fort que tout

    Ce n’est qu’en salle de réveil qu’Aurélie a découvert ce qu’elle n’aurait jamais imaginé : l’une de ses jumelles était albinos. Elle a eu très peur, sous le choc et avoue même ne pas l’avoir trouvée jolie. D’autant que l’autre jumelle avait les cheveux très noirs et celle-ci de longs cheveux tout blanc. Mais dès le lendemain, le choc est passé et Aurélie s’est habituée à son bébé et l’a accepté comme elle était.

  •  Invités - Geneviève et Jean-Michel : la culpabilité d’un couple

    Il y a 11 ans, Geneviève met au monde son 1er enfant avec Jean-Michel, c’est le bonheur. Mais quand elle découvre son fils, elle s’effondre. Il souffre d’une fente labiale, autrement dit il a un "bec de lièvre". Geneviève attend 48h pour annoncer son accouchement à sa famille puis préfère ne pas montrer l’enfant jusqu’à sa 1ère opération : une « renaissance ».

  •  Invités - Anne-Sophie et Thierry : des parents pleins d’espoir

    Anne-Sophie éprouve un sentiment partagé face au handicap de son fils : beaucoup de culpabilité, mais aussi beaucoup d’espoir. Son enfant est né avec des pieds bots, et si après de nombreuses opérations il va mieux, il gardera les pieds plats à vie, ainsi que de nombreuses cicatrices. Anne-Sophie pense qu’elle culpabilisera toute sa vie mais Thierry, son mari ne comprend pas son sentiment.

  •  Invitée - Anne-Sophie : face au regard des autres

    Anne-Sophie a su à 7 mois de grossesse que son enfant serait atteint de nanisme. Ce fut très difficile, elle appréhendait qu’on lui propose un avortement thérapeutique car elle aurait pu dire oui. Le reste de sa grossesse a été très douloureux. Mais quand il est né, elle l’a trouvé beau, soulagée. Aujourd’hui, Anne-Sophie vit très mal le regard des gens et elle redoute les sorties au parc à cause des moqueries.

  •  Invitée - Bernadette : quelle différence ?

    Bernadette a eu 4 enfants en bonne santé, et ils voulaient absolument un 5ème frère ou sœur. Après un mois de réflexion avec son mari, Bernadette a décidé d’adopter un bébé atteint de nanisme. Pour elle, c’est une richesse ; un enfant différent développe une force qu’il n’aurait pas eue sans son handicap.

  •  L’avis de l’expert

    Avec Yvonne Poncet-Bonissol, psychologue

    Pourquoi est-il dur d’accepter son enfant lorsqu’il a un physique différent ?
    Tout parent qui attend un enfant, le rêve parfait. A la naissance quand celui-ci est atteint d’une malformation, les parents ont une blessure profonde qui vient bousculer à la fois le passé et l’avenir mais aussi l’image de soi et met ainsi à jour une forme de culpabilité et d’impuissance. 

    Comment gérer le regard des autres sur son enfant ?
    C’est un véritable combat car les autres ne visualisent que le handicap et non pas l’être dans son intégralité. Il ne faut donc pas y prêter attention et démystifier tout de suite les regards désapprobateurs par un sourire.

  •  + d’infos

    Handicapés
    (Source : www.handicap.gouv.fr)

    - Environ 5 millions de personnes, soit 10% de la population, souffrent à divers degrés d’un handicap.

    - 850 000 personnes, soit 1,5% de la population, sont atteintes d’un trouble moteur isolé.

    - 1,4 millions de personnes, soit 4% de la population, ont un handicap moteur associé à d’autres déficiences.

    33% des personnes handicapées et 36% des personnes malades déclarent ainsi avoir subi au moins un comportement ou un traitement défavorable au cours de leur vie.

    Parmi celles qui ont rapporté au moins une attitude négative, 46% des personnes se déclarant handicapées disent en avoir subi des conséquences.

    Vivre avec 1 personne handicapée  (Source IFOP : étude faite pour AFP en mai 2006 et INSEE Première, n°742, octobre 2000)

    - 87% des français pensent que vivre avec 1 personne handicapée moteur nécessite du courage

    - Plus de 5 millions de personnes handicapées bénéficient d’une aide quotidienne et 2 fois sur 3, l’aide est apportée par l’entourage proche.

    D’après l’enquête Trajectoires des enfants passés en commission départementale d’éducation spéciale, réalisée en 2004-2005,
    les parents ont une opinion globalement positive des prises en charge médicales, sociales et éducatives effectives de leur enfant en situation de handicap (80 à 90% de taux de satisfaction).

    Bec de Lièvre
    (Source www.doctissimo.fr)

    Le bec-de-lièvre est une malformation de la bouche qui est due à un défaut de fusion du bourgeon nasal interne et du massif maxillaire supérieur à la 5° semaine de vie intra-utérine.
    Il peut être unilatéral (souvent à gauche) ou bilatéral, symétrique ou asymétrique, total ou partiel.

    Il touche environ 1 enfant sur 1000 chez les personnes de type caucasien. La fille est deux fois plus touchée que le garçon.

    La fréquence est 35 fois plus grande lorsque les parents ou un membre de la fratrie en présente également un (transmission héréditaire familiale multifactorielle).
    Lorsqu’un bec-de-lièvre affecte un oncle, une tante, un neveu ou une nièce le risque est multiplié par 7.

    Selon une étude publiée en 2000 par le Centre national de statistiques de santé américain, le tabac favorise la survenue des becs-de-lièvre chez les fœtus.

    DIAGNOSTIQUE & TRAITEMENT

    Le diagnostique peut se faire tôt (vers le 4e ou 5e mois) grâce à l’échographie prénatale.

    Dès la naissance, un programme thérapeutique doit être établi dont les résultats sont excellents dans l’ensemble.
    Le nouveau-né est alimenté avec une tétine longue et finement perforée en cas de division palatine.

    Le bec-de-lièvre simple, uni ou bilatéral est opéré à l’âge de 6 mois.
    En cas de bec-de-lièvre total et bilatéral, la réparation se fait en deux temps séparés de 3 mois.

    Nævus Géant Congénital
    (Source www.naevus.org)

    Un Naevus est une malformation cutanée, congénitale ou acquise, de taille variable, plus au moins circonscrite, comportant plus au moins de pigment mélanique et pouvant donc être plus ou moins pigmentée.
    Il existe de nombreuses variétés de naevi :

    • Lésions circonscrites dites « grains de beauté », plus ou moins foncées, parfois achromiques, parfois saillantes (Naevus tubéreux), parfois traversées de poils (Naevus pileux).
    • Naevus bleu cellulaire
    • Naevus de Spitz, d’apparition le plus souvent post-pubertaire, riches en atypies
    • Naevus Géant en nappes, avec parfois des lésions neurologiques associées
    • Naevus dysplastique, inhabituel dans sa taille et sa morphologie dont le risque de dégénérescence maligne (mélanome) est élevé.

    DIAGNOSTIC & TRAITEMENT

    Le diagnostic des anomalies neurologiques est réalisé par confrontation de l’examen clinique avec des examens tels que la tomodensitométrie, la RMN, ou l’électroencéphalogramme.

    Le Naevius est un événement malformatif fortuit au cours du développement. Une atteinte de plusieurs générations successives à types de « Naevus Géant » a pu être constatée ; mais dans l’état actuel des connaissances, aucune transmission génétique n’est formellement démontrée.

    Le traitement des Naevi Géants est souvent complexe, faisant appel à de multiples techniques de chirurgie plastique et nécessitant parfois de nombreuses interventions itératives.

    Pied Bot
    (Source www.piedbot.net)

    Le terme médical est : pied bot varus équin congénital irréductible idiopathique.

    Bot signifie déformé. Varus signifie tourné en dedans. Équin signifie orienté vers le bas. Congénital signifie présent avant la naissance (ce qui ne veut pas dire héréditaire). Irréductible signifie que la déformation ne peut pas être complètement corrigée à l’examen initial (contrairement à une simple malposition). Idiopathique signifie qu’aucune cause, neurologique ou autre, n’a été retrouvée

    Plus précisément, il s’agit de :
    • malposition des os les uns par rapport aux autres,
    • déformations osseuses,
    • défauts de forme et d’orientation des surfaces articulaires,
    • modifications du jeu articulaire avec une raideur congénitale liée à des rétractations des parties molles. 

    Quelques statistiques

    1. 33% d’atteinte chez les jumeaux monozygotes (même œuf, même matériel génétique).
    2. Le pied bot est bilatéral dans environ 50% des cas.
    3. La fréquence de cette malformation est de 1/700 (un enfant pour 1000 naissances), soit 800 pieds bots par an en France.
    4. L’atteinte est deux fois plus fréquente chez le garçon.
    5. Quand un garçon est porteur de PBVE le risque est de 1/42 si l’enfant qui va naître est un garçon. Par contre le risque est faible si l’enfant qui va naître est une fille.
    6. Quand une fille est porteuse de PBVE le risque est de 1/16 pour le frère et de 1/40 pour la sœur.
    7. Quand un parent et un enfant sont atteints le risque est de 1/4.
    8. Quand les parents et les autres enfants sont affectés, le risque de survenue d’un pied bot varus équin (PBVE) est 17 fois plus élevé. Quand les oncles ou les tantes sont atteints le risque est 6 fois plus élevé.

    A la lecture de ces statistiques, on comprend mieux qu’il y a une base génétique de la maladie mais que cela ne l’explique pas à 100%.

    Il nait 125 millions d’enfants chaque année dans le monde... (soit environ 100 000 pieds bots !) ...mais seulement 15 000 bénéficient actuellement d’un traitement adéquat.

    DIAGNOSTIC & TRAITEMENT

    Le diagnostic est possible par échographie anténatale vers la 9ème ou la 10ème semaine.

    Le traitement est une urgence, pas forcément dès la naissance, mais plutôt dans les premiers jours.
    Les premiers jours de la vie sont précieux car il faut exploiter l’hyper laxité (la souplesse) du nouveau-né.

    Le nourrisson doit être suivi par un hôpital. Il sera alors encadré par :

    - un chirurgien orthopédique,
    - une équipe de kinésithérapeutes à l’hôpital,
    - un kinésithérapeute de ville.

    Les traitements sont de plusieurs sortes :
    - le traitement par plâtres,
    - le traitement orthopédique (ou traitement dit conservateur : mobilisations et attelles),
    - le traitement chirurgical.

    Ces méthodes ne s’excluent pas. Elles peuvent se succéder ou s’intercaler.


 
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